Nos témoignages
Carla - Société Huntington du Canada
Lorsque le père de Carla a reçu le diagnostic de la maladie de Huntington (MH) au début des années 1980, ce fut un choc terrible pour la famille. Aucun de ses membres n’avait entendu parler de ce trouble neurologique mortel qui sape lentement la capacité de marcher, de parler, de se souvenir et même d’avaler d’une personne.
Carla se rappelle que ce fut très difficile de voir son père se détériorer. C’était encore pire de savoir qu’elle avait 50 % de chance de porter en elle ce même gène défectueux qui cause la MH. « J’avais un immense nuage noir au-dessus de ma tête », explique-t-elle.
Un quart de siècle plus tard, Carla a commencé à ressentir les symptômes de la maladie de Huntington et a été forcée d’abandonner une carrière qu’elle adorait. Mais cette Ontarienne de 49 ans dit que beaucoup a changé depuis que son père a reçu le diagnostic. Nous comprenons ce qui cause la maladie et comment offrir de meilleurs soins. Bien qu’il n’existe toujours pas de guérison ou de traitement, plusieurs essais cliniques de médicaments sont en cours et on s’attend à ce qu’il y en ait d’autres dans un an ou deux.
Carla s’est engagée activement dans l’élargissement des connaissances entourant la MH en participant à plusieurs études depuis 2002. Elle travaille aussi comme bénévole au bureau national de la Société Huntington du Canada, au moins une fois par semaine, où elle remplit des enveloppes, tape de la correspondance — « tout ce qui peut être utile à quelqu’un », dit-elle en riant. « C’est bon tout ça! »
La MH crée un impact dévastateur sur chaque membre des familles qu’elle affecte : ceux qui héritent du gène, ceux qui portent le fardeau onéreux des soins, et tous ceux qui doivent faire face à la perte d’un être cher.
« C’est une maladie tellement affreuse », souligne Carla. Mais elle croit fermement que si l’élan de la recherche actuelle peut être maintenu, la maladie de Huntington n’inquiètera plus les générations futures. « J’ai tout à fait confiance qu’on va trouver quelque chose bientôt », dit-elle. « C’est ce qui me motive. »
La Société Huntington du Canada offre du soutien à plus de 30 000 personnes comme Carla partout au pays et fournit des fonds pour la recherche afin de mettre fin à la MH.
Société Huntington du Canada
